- Envera atiende cada año a 250 niños con discapacidad y sus familias
- Judith Pérez es psicóloga del Centro de Atención Temprana de Envera
Madrid | 23 de marzo de 2022
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos organiza esta semana su V Congreso PEDPAL Madrid 2022 y desde Envera participan en el precongreso con las aportaciones de los profesionales de su Servicio de Atención Temprana y Neurodesarrollo, centro de referencia de la Comunidad de Madrid.
Para Ricardo Martino, presidente del Comité Organizador del Congreso, "es tarea de todos concienciar a la sociedad, a los poderes públicos, a los jefes y responsables sanitarios que en España hay, al menos, 25000 niños que requieren atención paliativa y más del 809% no la reciben".
En uno de los encuentros que se han realizado como antesala del Congreso que tendrá lugar los días 24 y 25 de marzo, Envera ha aportado su visión sobre cómo acompañar y participar en los cuidados paliativos pediátricos desde las organizaciones del Tercer Sector.
Judith Pérez, psicóloga del Servicio de Atención Temprana de Envera que cuenta con 20 años de experiencia en el trabajo con niños con discapacidad y sus familias, ha presentado las aportaciones de Envera a Congreso PEDPAL.
Para Judith, una de las principales contribuciones que se aporta desde un Centro de Atención Temprana (CAT) es la de ofrecer a los niños en cuidados paliativos y sus familias un espacio amable y diferente al que están acostumbrados, ya que pasan mucho tiempo en entornos hospitalarios o sin salir de sus hogares: "Siempre que haya posibilidad de desplazamiento, venir a un centro como el de Envera puede tener un impacto muy positivo y enriquecedor en sus vidas".
Entre los principales beneficios que aportan los CAT, desde Envera destacan dos aspectos fundamentales. Por un lado, se facilita a las familias apoyo y guía en relación al desarrollo individual de sus hijos con el objetivo de que conozcan otras necesidades más allá de los cuidados médicos y que eso repercuta en una mejor relación familiar. Por otro lado, al venir a un CAT, la familia y el menor amplían su red de apoyos favoreciendo que se sientan menos aislados y más respaldados durante todo el proceso.
Para Pérez, los cuidados paliativos pediátricos requieren mucha coordinación entre los
profesionales involucrados que deben atender por igual al paciente y a su familia. Por tanto, tener un equipo multidisciplinar que trabaje de forma coordinada las necesidades que se presenten es un requisito fundamental.
En el caso de Envera, cuentan con los tratamientos de estimulación (llevados a cabo siempre por psicólogos), logopedia, fisioterapia y terapia ocupacional. Desde todos ellos se trabaja con un programa de objetivos individuales que busca favorecer el desarrollo del niño y que va adaptándose a las necesidades que van surgiendo. Dicho programa de intervención se elabora de manera conjunta y tiene en cuenta las inquietudes de la familia como punto de partida. En todas las sesiones de intervención es obligatorio que uno de los progenitores esté presente en la sala, tanto para anticipar o solucionar las complicaciones que puedan surgir, como para dar seguridad al menor, aprender técnicas que puedan generalizar en sus hogares y formar un bloque de trabajo compacto entre la familia y el CAT que ayude a que el proceso sea más positivo.
También hay que tener en cuenta que cualquier profesional que se dedique a la atención de niños en cuidados paliativos desde un ámbito terapéutico debe tener una coordinación rigurosa con el equipo médico que lleva el caso.
Desde el CAT de Envera "echamos en falta información médica esencial y de primera mano tanto en los momentos previos a que el niño inicie la intervención como durante el tiempo de tratamiento. Los terapeutas necesitamos recibir información sobre el niño no solo a través de las familias, sino a través de profesionales que conocen el cuadro médico del menor y saben cuál va a ser su progresión. Solo ellos van a saber respondernos a todas las dudas que se nos plantean y van a ayudarnos a atender adecuadamente a cada niño", asegura Judith.
Otra de las dificultades que señalan desde los CAT de la Comunidad de Madrid a la hora de atender a los niños en cuidados paliativos es la imposibilidad de sus profesionales para desplazarse a los domicilios para ofrecer los tratamientos. Un aspecto que no está contemplado en el acuerdo marco que regula la Atención Temprana lo que "supone una importante limitación ya que, debido a la salud del menor, las familias no siempre tienen la oportunidad de acudir a un centro o hacerlo con la frecuencia necesaria. Esta situación provoca que no puedan contar con nosotros como recurso o que acabemos ofreciendo un apoyo intermitente, en cuyo caso los beneficios siempre serán menores".
Por ello, los profesionales piden "una mayor flexibilidad por parte de la Administración y contemplar la posibilidad de abordar cada caso que llega a un CAT teniendo en cuenta las circunstancias de cada niño".
Otra de las demandas que se repiten habitualmente es la falta de formación especializada y de recursos materiales y ayudas técnicas adecuadas para atender de forma integral todas las necesidades que se presentan ante un caso de cuidados paliativos pediátricos.
Envera lleva más de 30 años ofreciendo tratamientos de Atención Temprana a los niños de 0 a 6 años que presentan trastornos en su desarrollo, o tienen riesgo de padecerlo, con el objetivo de detectar y dar respuesta, lo más pronto posible, a sus necesidades. Desde esta entidad social también han puesto en marcha el servicio de Neurodesarrollo Infantojuvenil, dirigido a niños y jóvenes de 6 a 18 años que han sido dados de alta en los programas de Atención Temprana por criterio de edad y continúan necesitando atención especializada.
En total, Envera atiende cada año a 250 niños y sus familias gracias al trabajo especializado de un equipo multidisciplinar que tiene como objetivo ayudar a los pequeños y jóvenes para que puedan tener las mismas oportunidades de ocupar con dignidad su lugar en la sociedad.
