Chelo García González, madre de Cris, enferma de cáncer, y voluntaria en Envera
Madrid | 4 de febrero de 2022
Desde que hace más de 45 años, Envera y su empresa madre, la compañía aérea Iberia, iniciaran un viaje extraordinario junto a las personas con discapacidad intelectual para que todas ellas puedan ocupar con dignidad su lugar en el mundo, la sociedad, a través también de la RSC de grandes organizaciones, ha hecho notables progresos en inclusión, tolerancia y respeto, igualdad de oportunidades y justicia social; sin embargo, la realidad nos demuestra cada día que queda muchísimo camino por andar, especialmente cuando una persona con esta discapacidad recibe el diagnóstico “cáncer”.
Chelo García González, ingeniera informática, es la madre de Cris, una joven del Centro Ocupacional de Envera en Colmenar Viejo (Madrid), y también voluntaria en nuestra organización. El relato de su historia, y la de su hija, es el de tantos hombres y mujeres con discapacidad intelectual y sus familias que, casi invisibles, deben afrontar uno de los grandes retos de sus vidas. Por eso su voz es tan importante en el Día Internacional contra el Cáncer.
A mi hija le han diagnosticado cáncer de mama muy agresivo. Cris está a punto de cumplir 27 años y tiene una discapacidad psíquica del 65%, lo cual hace que su capacidad para entender lo que va a venir sea indefinible.
Es una chica feliz, siempre se está riendo y yo quiero que siga así, porque confío en que, para su recuperación, si es que es posible, va a ser fundamental. Por otro lado, yo tengo que aportarle toda la energía positiva multiplicada por mil millones, porque si ella me ve mal, estará mal, y si me ve bien, estará fenomenal.
Siempre he sido una persona trabajadora, que he dado más del cien por cien a todo lo que me dedico, cabezona, perseverante, meticulosa, incansable… Un buen amigo mío me decía ayer: “Ahora toca pelear, y no he conocido nadie más brava que tú”.
No sabría decir cuándo empecé a sospechar que algo no andaba bien. Tampoco tenía con quien compartir esa sospecha, porque siempre me han atribuido el hecho de que con Cris me preocupo en exceso, lo cual yo nunca he aceptado, porque me he preocupado en la justa medida que una madre lo hace por sus hijos con el añadido de que ella tenga una discapacidad psíquica, que implica una atención por encima de la media en muchos temas. Atención y dedicación no son sinónimos de protección o preocupación excesiva, es ocupación para sacarla adelante con todos los recursos que tienes a tu disposición.
Tras la exploración en urgencias, recibimos el diagnóstico: “Es cáncer seguro, ahora habrá que determinar qué tipo y lo peor que puede pasar es que sea Triple X negativo”. Y lo es.
Así es que pasé a “ocuparme”, a enfrentarme a la palabra CÁNCER, así en mayúsculas, de mi hija. Un diagnóstico que hace que el suelo desaparezca bajo tus pies.
Cáncer: en una sociedad hiperconectada, quién no oye esa palabra o lee un artículo en algún periódico, no conoce la cantidad de progresos que hay, las estupendas expectativas de hoy en día, los estudios experimentales que tanto prometen… Lo ves y te alegras, pero cuando toca cerca ya no lo ves tan claro ni con tanta esperanza. La palabra empieza a sonar como la escribo: en mayúsculas.
Cris ha visto a muchos médicos, enfermeras, auxiliares, técnicos, la han sometido a muchísimas pruebas, algunas invasivas y otras no. Empezó la quimioterapia en mayo de 2021 con seis largos meses por delante; el 25 de noviembre, pasó por una mastectomía radical y la extirpación de todos los ganglios linfáticos del lado izquierdo. El 7 de enero de 2022 ha vuelto a las sesiones de quimioterapia y en unos días empezará radioterapia. Por ahora sabemos que serán unas tres semanas de radio y quimio hasta mayo, cuando ella espera celebrar su cumple con esto terminado.
En la actualidad, se ha avanzado mucho en la concienciación de lo que es una persona con discapacidad, pero todavía queda mucho recorrido para que estas personas ocupen un lugar equivalente a las personas que dicen tenemos capacidad pero… Las cosas no son sencillas para alguien con discapacidad intelectual y para sus familias, en este caso yo, su madre, que se encarga de ella.
Tienes que repetir cien veces que tu hija es una persona con discapacidad y, ya de paso, que yo tengo pérdida auditiva (síndrome de Ménière: vértigos y pérdida auditiva) y algunas personas entienden la situación, te hablan alto, te lo repiten, te lo explican y a ella le intentan dar la mayor tranquilidad posible de cara a lo que vayan a hacerla.
Es una paciente de matrícula de honor si la persona que la trata sabe cómo hacerlo. En otras situaciones, desgraciadamente hacen caso omiso a ambas situaciones, la suya y la mía. Ella se pone nerviosa, no dice nada pero se queda blanca y yo al final tengo que sacarla de la sala y hablar a solas con quien corresponda y luego pedir unos minutos para explicárselo yo con mis palabras. Sales con un bajón increíble, porque sé que mi hija puede entender perfectamente en qué consiste una prueba si se lo explican. No entiende lo que es un cáncer, sabe que es una enfermedad, nada más, pero el desconocimiento de lo que la vayan a hacer la inquieta como a cualquier persona con capacidad. Empatía, creo que esa es la clave para suavizar tanto sufrimiento.
A pesar de todo, hemos tenido la suerte al encontrarnos más profesionales que han sido capaces de adaptarse a nuestras condiciones que los que no han querido. Hemos contado con el gran apoyo del Grupo Envera, donde los profesionales y los compañeros han arropado a Cris muy por encima de lo imaginable.
Cris dice: “El cáncer no me da miedo, me da miedo el dolor”, (ha tenido dolores realmente insoportables y lo ha sufrido sin un "ay" más alto que un murmullo). También lo pasó muy mal con las biopsias. Las RMN, que son boca abajo, la generaban agobio, más aún con la mascarilla. La intervención para instalarle el reservorio para la quimio la pasó consciente mientras le caían las lágrimas, pero no se movió.
A Cris le dan miedo los profesionales sanitarios y no quiere estar sola con ellos por si no los entiende. No se siente segura, pero es lo que la vida la ha enseñado, porque es una chica muy echada hacia delante; ¡pero quién no se agota cuando ve que el mundo no quiere entenderte!
No la importó perder todo el pelo, ya crecerá. Ni se ve rara con solo una mama, aunque quiere que la reconstruyan el pecho cuando termine todo, que lo hablemos y decidamos lo mejor para ella, juntas.
Hemos avanzado mucho en la integración de las personas con discapacidad pero solo se ha iniciado el camino, el recorrido es muy largo, hay mucho que hacer cuando la vida te pone ante un reto como éste, sin recursos especiales y con el “apáñate como puedas” como única receta.
Hoy le he preguntado a Cris qué le diría a una persona con cáncer. Su respuesta ha sido: “Que hay que ser valiente y que hay que vivir feliz, que se va a curar y que solo tiene que pensar en que todo va a salir bien, que no pare, aunque esté cansada, que si se sienta no se va a levantar; que ponga todo de su parte y que piense que lo conseguirá”.
Cris me da una lección de vida cada día. Su grito de guerra es “a por ello”. Nos ha cambiado la vida, todo se ve diferente, ya sabemos qué es importante y que no. Y puedo asegurar que mi hija, a quien adoro, es la persona más valiente del universo.
Los y las Cris de cada día son un ejemplo de resiliencia y de coraje de vivir y también merecen ocupar con dignidad un lugar en medio de la enfermedad para que todo su esfuerzo, el afán de la ciencia y la profesionalidad de los sanitarios logren su objetivo. Un compromiso de responsabilidad social que no puede esperar más, una apuesta por la empatía, la consideración y el respeto que, más allá de la ciencia, es alivio y esperanza.
