- Radio Terrícola, de Envera, entrevista al presidente de Pequeño Valiente
- 9/10 familias con niños con cáncer solicitan una valoración de discapacidad
- Cada 15 de febrero se conmemora el Día Internacional del Cáncer Infantil
Madrid | 14 de febrero de 2023
Cada año se dan en España más de un millar de casos de cáncer infantil en niños de 0 a 14 años, según datos de la Asociación Española contra el Cáncer. Desde el momento del diagnóstico, la vida de los pacientes y de sus familias cambia de forma radical, transformando sus rutinas en un trasiego constante de visitas al hospital y tratamientos médicos. Por ello, las familias piden que se reconozca el 33 % de discapacidad desde el diagnóstico de la enfermedad.
Desde la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer (FEPNC), recuerdan que esta demanda histórica permite a los menores y a sus familiares acceder a una serie de ayudas y servicios, como son prestaciones económicas, tratamientos rehabilitadores, medios de adaptación en el hogar, apoyo educativo o ayudas al transporte, entre otras muchas. Todos ellos son recursos que facilitan la calidad de vida de los jóvenes pacientes y de sus familias.
Según el Estudio sobre Discapacidad en Menores y Adolescentes con Cáncer en España 2014-2020, elaborado por la Federación, nueve de cada diez familias con niños con cáncer solicitan una valoración de discapacidad, que tarda de media dos meses en ser contestada y cuya resolución no se ajusta a criterios comunes, pues dependerá de la comunidad donde resida el menor.
Desde Niños con cáncer apuntan como solución que el reconocimiento del grado de discapacidad del 33 % sea automático en el momento del diagnóstico de cáncer, y piden a las Administraciones que esta medida se recoja en una normativa estatal, permitiendo a los beneficiarios acogerse a una serie de derechos y ayudas derivados de este reconocimiento y evitar, además, tener que realizar los trámites administrativos que suponen la solicitud de la discapacidad en un momento que ya, de por sí, es difícil para las familias.
A esta petición se unen desde Pequeño Valiente, una organización que nació de familias canarias que unieron sus fuerzas para luchar contra el cáncer infantil y que actualmente ofrecen el apoyo necesario en todo momento a los menores y sus familias.
Desde el año 2019, Pequeño Valiente mantiene un acuerdo de colaboración con Envera para favorecer la atención y la inclusión social de los niños afectados por cáncer infantil. Esta ONG, que nació de Iberia hace 45 años, trabaja para que las personas con discapacidad intelectual ocupen con dignidad su lugar en el mundo.
También desde Envera apoyan la reivindicación histórica de las familias para "que los niños y niñas con cáncer obtengan de forma ágil un certificado de discapacidad, de tal manera que reciban la mejor de las atenciones sanitarias y sociales, y velar así por la igualdad de oportunidades y que no queden excluidos de la sociedad".
Envera se ha sumando a la conmemoración del Día Internacional del Cáncer Infantil con una entrevista a José Juan Jerez Castro, presidente de Pequeño Valiente, en Radio Terrícola, taller que realizan la personas con discapacidad intelectual de los centros ocupacionales de Envera.
Durante la entrevista, Jerez ha definido como “excelencia e inmediatez” el lema que guía a Pequeño Valiente. Tras poner en valor a todo su equipo, el presidente también ha querido dejar constancia del esfuerzo y dedicación del trabajo que realizan y que "puede ser insuficiente cuando chocan contra ciertos muros". Muros que, en su experiencia, podrían derribarse con la mejora de los servicios públicos y si se agilizasen los procedimientos administrativos.
Ejemplo de la labor que realiza Pequeño Valiente es la futura inauguración de su casa-hogar en Las Palmas de Gran Canaria y en Tenerife. Un proyecto que busca paliar el impacto que supone el traslado y alojamiento del menor y su familia fuera del lugar de residencia habitual del entorno social conocido y, en ocasiones, incluso sin la red de apoyo habitual del menor.
